О Кирюше
О Кирюше
Кирюшик появился у нас после долгих 11 лет надежд и молитв. Это был самый долгожданный и желанный ребенок. Беременность протекала очень легко, Кирюшка родился абсолютно здоровым ребеночком. Нашему счастью не было предела! Весь год, с рождения, мы жили обычной жизнью простой счастливой семьи, воспитывали и растили своего малыша. За год жизни Кирилл ничем серьезно не болел, регулярно проходил осмотры педиатров, получал все назначенные по возрасту прививки . Единственное,что беспокоило — это его повышенная возбудимость, плохой сон, но все это педиатры списывали на зубки. Ребенок набирал в весе очень хорошо месяцев до 7, дальше несмотря на аппетит, набор веса начал отставать от нормы, но опять же, педиатры утверждали, что несмотря на это он весит по своему возрасту. Ровно в год и один месяц ребенок пошел. Через какое-то время мы обнаружили у него шишечку над правой бровью, обратились к врачу, но были успокоены тем, что ребенок пошел и теперь надо готовиться к шишкам и запастись терпением, а также нам порекомендовали мазь, для снятия отеков… Мы мазали шишечку и ждали когда она пройдет, но она не проходила, а через какое-то время стали замечать неконтролируемое слезотечение из глазика. Записались к офтальмологу и…

Очень хорошо помним этот день — 5 сентября 2014 года. Нас отправляют на госпитализацию в Морозовскую больницу (МДГКБ) с направлением и пометкой cito! 3 долгих недели обследования в отделении офтальмологии и метания врачей от одного диагноза к другому. Страшные обсуждения с врачами разных видов операций: от трепанации черепа до лапаротомии животика. 3 недели ужаса, страха, непонимания. Тем временем шишечка над бровью с бешеной скоростью превращалась в шишку… И далее еще более страшный приговор — нейробластома забрюшинного пространства с многочисленными метастазами в кости и костный мозг (РАК 4 стадии)! Это был шок… Хотелось умереть на месте… Только ради ребенка пришлось собраться с силами и начать лечение.

Мы прошли очень длинный путь лечения: 8 химиотерапий, операция по удалению опухоли с левым надпочечником в МДГКБ, высокодозная химиотерапия и дальнейшая трансплантация костного мозга в Санкт-Петербурге в ИДГиТ им. Р.М.Горбачевой, множество капельниц, наркозов, катеторов, МРТ, КТ, MIBG (в РОНЦ им. Блохина и ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева)… Кроме этого Кирюша, из-за сниженного иммунитета, подловил вирус ветряной оспы в больнице, которая смертельна для иммунозависимых деток, но смог справиться и с этим.

В настоящее время Кирюша находится в ремиссии, а ведь в начале даже врачи не верили в положительную динамику. Его анализы начали приходить в норму после трансплантации проведённой в июне, сейчас он проходит 6 курс сухой химии. На сегодняшний день мы прошли полный курс лечения и намерены пройти курс антител. Но его в России НИГДЕ НЕ ДЕЛАЮТ, так как считают его экспериментальным! Антитела намного уменьшают риск рецидива. При нейробластоме высокого риска (у нас нейробластома 4 степени, высокий риск) очень часто происходят рецидивы, которые лечатся долго, трудно и намного дороже. Рецидивы случаются в основном в первые два года после окончания основного лечения. Мы ни в коем случае не готовимся к нему! Мы хотим максимально снизить риск, хотим быть 100% уверенными, что мы сделали ВСЕ, чтобы этот кошмар снова не повторился. Сидеть и ждать, думать «а вдруг пронесет», когда на кону здоровье и счастье самого дорого человека, недопустимо в нашей ситуации!

Иммунотерапия — это противорецидивное лечение антителами, которые распознают клетки нейробластомы и завершают их развитие. Без данного лечения у нас почти нет шанса. Немецкая университетская клиника г. Грайфсвальда (UNIVERSITÄTSMEDIZIN GREIFSWALD), многие годы специализирующая на данной болезни, готова взять Кирилла на лечение, которое длится от 6 месяцев, но оно стоит 143 400 евро! Мы очень просим помочь нам в нашей беде, помочь Кирюшке вернуться в детство и зажить полной радости жизнью!

Помните, что в мире живут миллионы излечившихся от рака людей, которые доказали, что рак — не приговор!